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O QUE NÃO SE DEVE FALAR PARA PESSOAS COM LÚPUS?


Quem sofre de lúpus ou outra doença grave como câncer, com toda certeza já se deparou com  comentários bem-intencionados, mas às vezes frustrantes. Você sabe que seus amigos e familiares são bem-intencionados, mas às vezes eles simplesmente não entendem! Isto já aconteceu com você?  Este post é para que você possa educar seu circulo familiar e de amigos.

1. "Este é um lúpus brando, só afeta a pele". Não há um bom tipo de lúpus para ter. Definitivamente, há alguns que respondem melhor ao tratamento do que outros, mas não diga o quão sortudo uma pessoa é. Os  órgãos vitais podem não estar afetados, mas o paciente está sujeito  a danos na pele, vitiligo e calvice permanente. O que também gera dor e sofrimento.
 2. "Hoje a medicina está avançada, deve ter um tratamento. Procure outro médico".  Sim, a medicina está muito avançada, mas os mistérios do lúpus persistem. A falta de pesquisas sobre a doença, não permitiram encontrar tratamentos menos agressivos ou mais eficiente que os existentes.   
3. "Eu sempre quis raspar minha cabeça".  Perder o cabelo por causa de uma doença,  não é o mesmo que raspar a cabeça e ficar igual  a Carolina Dieckmann.  
4. "Achamos que você não gostaria de participar do nosso encontro, está tão indisposto".  Não presuma que os pacientes não são capazes de fazer as coisas apenas porque estão doentes. Continue  convidando. Às vezes, não será possível participar, mas às vezes sim. Os pacientes precisam desesperadamente sair de casa e ver pessoas queridas.  
5. "Você é tão corajoso." Sabemos que você quer dizer bem quando diz isso. A bravura é algo que acontece quando alguém escolhe assumir algo assustador. Os pacientes não tem escolhas.

6. "Você já tentou ...?" A menos que você tenha um conselho espetacular que pense que a pessoa não deve continuar sem ele, não faça sugestões sobre o tratamento. Sim, comer kiwis pode ser uma maneira eficaz de combater a prisão de ventre na vida cotidiana, mas se os laxantes de nível médico de nível industrial que um médico prescreveu  não estiverem funcionando, provavelmente adicionar mais frutas à dieta não funcionará. 

7. “Se alguém pode vencer isso, você pode." Por que, as pessoas que morrem como resultado de câncer não lutaram o suficiente?

8. "Lembre-se, sempre há alguém pior do que você". Sim, um apessoa pode estar pior que a outra, mas isso não diminui as dores físicas, as sessões de hemodialise e outros problemas.

9. "Eu sei como você se sente." Infelizmente você não sabe o que é viver 24hrs com dor, não saber como será o dia seguinte, o que é tomar mais de 20 comprimidos por dia, ter a sua vida vida virada doa vesso. Você não sabe. Você pode ser empático a dor, mas não sabe o que é viver com ela.
10. "É psicológico." Dispensa comentários...

Ao invés de falar estas frases, que mais machucam que ajudam, tente:
1) Estou aqui se precisar de ajuda.
2) Quer ajuda com a casa ou com as crianças.
3) Chore se tiver vontade, reprimir os sentimentos não é bom.
4) Cuide de você, o resto pode esperar.
5) Se tivermos que mudar os planos, não tem problema.
6) Vamos dividir as tarefas da casa?
7) vou levar um cafe e um bolo, para fofocarmos um pouco esta tarde.
8) Trouxe o material do curso para estudar com você.
Uma pessoa com doença cronica não precisa ser desafiada a superar a doença, pois uma pessoa feliz e amada, o fará instintivamente por se sentir necessária e querida. Dê tempo ao tempo, seja companheiro que as coisas acham o seu caminho. Neste momento, os pacientes não precisam de cobranças, mas sim de compreensão. 
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