Quem vê uma bailarina gloriosa, linda e flutuando em um palco desconhece as dores e o estado em que se encontram os pés da dançarina. Esta é a mesma situação de muitas pessoas com lúpus. Ao ver a pessoa sem lesões, com as suas capacidades físicas aparentemente normais muitos não compreendem que os efeitos e sintomas do LES são silenciosos e invisíveis.
Muitos pacientes vivem com a dúvida se é pior viver com uma doença crônica ou viver explicando uma doença crônica invisível. Muitos se sentem ofendidos por escutar “você não parece doente! ”. Ao contrário do que pode parecer isso não é um elogio e não ameniza a doença, pois a mesma se vê na difícil tarefa de ter que explicar em detalhes do que você tem quando precisa faltar nas aulas ou no trabalho.
Mas o que muitos acreditam ser a pior parte desta pergunta, é o sentimento de isolamento. Um sentimento que aflora quando a pessoa começa a pensar que não vale a pena dizer aos outros o que está sentindo, que terá de ser internado, que precisa fazer uma bateria de exames e etc. O paciente começa a desenvolver ansiedade por medo de ter novas crises. Todos aconselham para que a pessoa doente seja forte, para cuidar melhor de si mesma assumindo que a pessoa deveria lidar com isso a doença melhor, mas desconhecem a batalha diária de quem tem uma doença crônica.
Muitos pacientes relatam que sempre que a doença ataca, uma diversidade de pensamentos passa por suas cabeça como as incríveis oportunidades de trabalho perdidas, as inúmeras aulas ausentes e nas festas com os amigos que não aconteceram.
Para todo mundo que já se sentiu ou se sente deste jeito, é preciso ter a consciência e a resiliência de aceitar a doença — e que talvez você nunca se acostume com isso — mais cedo você vai começar a cuidar de si mesmo. Não há nada de errado em permitir-se sentir a dor de vez em quando. Não há nada de errado em ir atrás de terapia ou permitir que isso que você sente seja real. Remover o sentimento de culpa por se sentir tão para baixo quando sabe-se que existem pessoas muito mais doentes do que você e que provavelmente lidam muito melhor também, é realmente difícil. Mas é necessário aprender a entender que a “dor” é subjetiva e que tudo isso não é uma competição. É OK ter seus sentimentos