Inatividade, isolamento e impacto na vida cotidiana são as preocupações das pessoas com lúpus.

A Federação Mundial de Lúpus emitiu um relatório global, destacando os efeitos que do lúpus na vida dos pacientes e os desafios dessas pessoas todos os dias.

Quase metade (43%) das pessoas que vivem com lúpus que responderam a uma pesquisa recente, indicaram que se preocupam mais com a inatividade física e o isolamento social que a doença auto-imune exerce em suas vidas. Além disso, 47% dos participantes também sentem que o impacto do lúpus na vida diária é não é compreendido pelo médico. Enquanto quase um terço (30%) acredita que o impacto emocional é o que é menos entendido pela sociedade de uma forma geral, seja entre família, amigos ou no ambiente de trabalho. Quase metade também indicou que desejam melhores opções de tratamentos, novas formas de tratamento demoram a ser desenvolvidas e o protocolo atual gera muitos efeitos colaterais que pioram o estado físico do paciente.

Essas opiniões estão incluídas no relatório eletrônico “O Lúpus Não Sabe Limites”, desenvolvido por meio de uma colaboração entre o WLF e a GlaxoSmithKline (GSK) para o Dia Mundial do Lúpus (10 de maio). O relatório completo está disponível online no worldlupusday.org. (somente em inglês)

A conscientização pública sobre o lúpus permanece baixa, contribuindo para o mal-entendido do público e conceitos errôneos sobre a doença. Uma pesquisa de opinião global de 2016 * constatou que mais da metade dos entrevistados (51%) não conseguiu identificar as complicações físicas associadas ao lúpus e mais de um terço (35%) nem sabia que o lúpus era uma doença. Este desconhecimento agrava ainda mais os impactos na vida social e profissional dos pacientes. A Federação Mundial de Lúpus, em uma coalizão global de grupos de pacientes com lúpus, está trabalhando para aumentar o perfil público da doença. "Ao esclarecer o lúpus, podemos garantir que amigos e familiares, profissionais de saúde, empregadores, funcionários do governo, seguradoras de saúde e empresas farmacêuticas estejam cientes e informados dos muitos e variados desafios que as pessoas com lúpus enfrentam." disse Sandra C. Raymond, Presidente e CEO da Lupus Foundation America, que atua como Secretaria da Federação. Os resultados da pesquisa mostram que há mais a ser feito para aumentar a conscientização, a compreensão e a priorização dessa doença debilitante e para dar aos pacientes a confiança para falar sobre o impacto de seus sintomas.

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