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10 COISAS QUE OS AMIGOS E FAMILIARES DOS PACIENTES COM LÚPUS PRECISAM SABER


1. NÃO É CONTAGIOSO

Você não pode "pegar" lúpus como um vírus. Você ainda pode me abraçar, compartilhar minha garrafa de água - você pode pegar meu resfriado, mas você não vai pegar meu lúpus.

Ninguém sabe ao certo como você pega lúpus, mas os cientistas acham que é uma combinação de hormônios, genética e causas ambientais

2. A MEDICAÇÃO PODE SER IGUAL A DE CÂNCER OU MALÁRIA

Sim, é confuso. Mas algumas das drogas que funcionam bem para outras doenças também ajudam no lúpus. Alguns medicamentos usados ​​em quimioterapia para pacientes com câncer também controlam o sistema imunológico em pessoas com lúpus. Medicamentos usados ​​para tratar a malária podem tratar erupções cutâneas, dor nas articulações e sensibilidade ao sol por parte do lúpus.

3. AFETA MEU SISTEMA IMUNOLÓGICO. MAS NÃO É COMO O HIV / AIDS.

Na verdade, é o contrário. As pessoas com HIV / AIDS têm baixa atividade imunológica, por isso não conseguem combater as infecções, mas as pessoas com lúpus têm um sistema imunológico altamente ativo que ataca o corpo. E enquanto o HIV / AIDS é transmitido sexualmente, o lúpus não é.

4. É MAIS COMUM DO QUE SE PENSA.

Você pode pensar que o lúpus é uma doença super rara, mas cerca de 1,5 milhão de pessoas nos Estados Unidos o têm. Selena Gomez, Lady Gaga e Astrid Fontenele tem lúpus. É complicado diagnosticar, então pode haver muito mais pessoas com lúpus que ainda não foram diagnosticadas.

5. TAMBÉM PODE AFETAR AOS HOMENS

O lúpus é mais comum em mulheres jovens e de meia-idade (90% das pessoas diagnosticadas com a doença são mulheres com idades entre 15 e 44 anos), mas qualquer pessoa de qualquer idade pode ter lúpus.

6. NÃO É PREGUIÇA, É O LÚPUS

Você provavelmente vai notar que cochilo mais do que as outras pessoas. Fadiga crônica é uma grande parte do lúpus. Se eu não me sentar ou tirar uma soneca quando estou cansado, posso ter uma crise e começar a me sentir muito mal. É importante para mim recarregar as energias, para fazer mais tarde as coisas que necessito.

7. FICO FELIZ EM SABER QUE PAREÇO BEM, MAS ISSO NÃO SIGNIFICA QUE ME SINTO BEM

É legal que você não ache que “pareço doente” ... até certo ponto. Mas acredite em mim, quando digo que não me sinto bem, estou falando sério. Às vezes pode ser mais óbvio que meu lúpus esteja agindo com uma erupção na pele, por exemplo. Mas mesmo que eu pareça bem, posso estar sentindo dor nas articulações, fadiga ou outros problemas que você não consegue ver. Lúpus é invisível, mas é muito real.

8. NÃO ESTOU EVITANDO VOCÊ

Eu não estou te evitando, sério. Sinto muito por ter perdido a sua festa na semana passada. Quando digo que é porque não estou me sentindo bem, essa é a razão.

9. EU REALMENTE NÃO POSSO PEGAR SOL

Eu realmente não posso me bronzear. Na verdade, eu preciso usar protetor solar o tempo todo. Mesmo quando não está ensolarado. E mesmo quando não estou fora. Eu sei que parece que estou exagerando, mas meu lúpus me deixa sensível aos raios ultravioleta da luz do sol e até da iluminação interna. Esta exposição pode gerar uma erupção e me faz sentir fatigada.

10. LÚPUS NÃO TEM CURA, MAS EU POSSO

Lúpus é uma doença grave e pode ser mortal. Mas, felizmente, há muitos medicamentos para tratar os sintomas e prevenir as crises. Preciso trabalhar com meus médicos para manter minha saúde sob controle e ouvir meu corpo quando não me sinto bem. Mas ainda posso me concentrar nos meus objetivos e me divertir como todo mundo. Lupus é apenas uma parte da minha vida.


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