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OBJETIVOS
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Criar e desenvolver uma plataforma digital aberta ao público, para disseminar informação qualificada sobre essa grave patologia, tratamentos disponíveis e medicamentos;
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Incentivar a participação de pessoas atingidas pela doença e de seus familiares e estimular a troca de experiências;
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Promover o relacionamento com as sociedades médicas da especialidade/entidades científicas – nas diferentes plataformas;
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Mobilizar a sociedade para causa; incentivar o voluntariado, a doação e a parceria;
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Colaborar com as Instituições públicas para garantir o diagnóstico precoce, melhorar a assistência médica e o tratamento dos pacientes;
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Colaborar com as Instituições públicas no desenvolvimento de pesquisas científicas;
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Apoiar os pacientes em seus direitos legais.