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OBJETIVOS
  • Criar e desenvolver uma plataforma digital aberta ao público, para disseminar informação qualificada sobre essa grave patologia, tratamentos disponíveis e medicamentos;

  • Incentivar a participação de pessoas atingidas pela doença e de seus familiares e estimular a troca de experiências;

  • Promover o relacionamento com as sociedades médicas da especialidade/entidades científicas – nas diferentes plataformas;

  • Mobilizar a sociedade para causa; incentivar o voluntariado, a doação e a parceria;

  • Colaborar com as Instituições públicas para garantir o diagnóstico precoce,  melhorar a assistência médica e o tratamento dos pacientes;

  • Colaborar com as Instituições públicas no desenvolvimento de pesquisas científicas;  

  • Apoiar os pacientes em seus direitos legais.